lunes, 7 de diciembre de 2015

ACCIONES DE CARIDAD DE LA HERMANDAD

Durante el Triduo y el Besamanos la Hermandad colaborará con la Fundación Stop Sanfilippo a través de Triana, una joven de Monachil con esta enfermedad. 

Esta colaboración se prestará con la instalación de unas cajas a la entrada de la Parroquia con el fin de recoger móviles viejos, dando igual si funcionan o no, y para la cual le pedimos su aportación. Puede encontrar toda la información sobre esta causa en las siguientes direcciones: www.vip-web.es/triana/ y www.stopsanfilippo.org 

Así mismo, se colabora con la Parroquia en la recogida de alimentos no perecederos, ropa, mantas, sábanas... que pueden ser entregados en la Casa Parroquial 30 min. antes de cada Eucaristía, o a los miembros de la Hermandad.


Más sobre Triana:
Triana es una niña de 6 años que sufre esta enfermedad. Le fue detectada a la edad de tres años y medio en el colegio. “No se expresaba bien y no reaccionaba de igual forma que el resto de los niños”, explica su padre Eusebio, “además, estaba muy distraída y comenzaba a presentar los rasgos físicos propios de los niños que sufren esta enfermedad: mucho vello en el cuerpo, cejas pronunciadas, frente y boca grande”.

Con este síndrome Triana no puede aprender al mismo ritmo que los demás, y no puede expresarse. “Cuando estamos en casa cualquier pequeña frase compuesta que consigue hacer es todo un logro, pero al salir a la calle y ver al resto de los niños nos damos cuenta de que nuestra hija avanza de la misma forma”, continúa su padre, que además, asegura que cuando recibieron la noticia, “se nos acabó el mundo. Te hablan de una enfermedad rara, que además no tiene cura, es algo horrible”.

Pero Triana es una niña feliz, inquieta, que siempre está corriendo, y que abraza a todos los niños que se encuentra, que a veces no comprenden muy bien tanta efusividad. “A veces se queda en silencio cuando le hablamos porque no entiende lo que le estamos diciendo, o por el contrario, hay que repetirle muchas veces cualquier paso sencillo que debe hacer”, comenta su madre, Esmeralda. Esta enfermedad, es conocida también como enfermedad de depósito, porque todos esos residuos se acumulan en las neuronas y afectan progresivamente a las articulaciones y a los órganos. Según los expertos Triana irá adquiriendo una posición fetal, y ni siquiera será capaz de reconocer a sus padres. “Es descorazonador, por eso, tratamos de hacer todo lo que esté en nuestras manos para que se siga avanzando en el estudio de esta enfermedad”, explican sus padres. Una patología que padecen unos 70 niños en España, y que como ocurre en estos casos, pocos laboratorios tratan de investigar, porque la rentabilidad sobre su comercialización es casi nula.

La ginesteína es el único aliado para esta familia. Se trata de un medicamente que se fabrica en Francia, pero se comercializa en Estados Unidos, el kilo que utilizan cada año cuesta unos 2.000 euros. “No cura, solo ralentiza el proceso, y aunque la mejora no es muy generosa es un paso que se da para que Triana siga adelante”, comenta Eusebio. A esto se une el trabajo con logopedas, equitación, natación, fisioterapia, “todo para ejercitar sus músculos y ayudarla”.


No hay comentarios:

Publicar un comentario