Durante el Triduo y
el Besamanos la Hermandad colaborará
con la Fundación Stop Sanfilippo a través de Triana, una joven de Monachil
con esta enfermedad.
Esta colaboración se prestará con la instalación de unas
cajas a la entrada de la Parroquia con el fin de recoger móviles viejos,
dando igual si funcionan o no, y para la cual le pedimos su aportación. Puede
encontrar toda la información sobre esta causa en las siguientes direcciones: www.vip-web.es/triana/ y www.stopsanfilippo.org
Así mismo, se colabora con la Parroquia en la recogida de alimentos no perecederos, ropa, mantas, sábanas... que pueden ser entregados en la Casa Parroquial 30 min. antes de cada Eucaristía, o a los miembros de la Hermandad.
Más sobre Triana:
Triana es una niña de 6 años que sufre esta enfermedad.
Le fue detectada a la edad de tres años y medio en el colegio. “No se
expresaba bien y no reaccionaba de igual forma que el resto de los
niños”, explica su padre Eusebio, “además, estaba muy distraída y
comenzaba a presentar los rasgos físicos propios de los niños que sufren
esta enfermedad: mucho vello en el cuerpo, cejas pronunciadas, frente y
boca grande”.
Con este síndrome Triana no puede aprender al mismo ritmo que los
demás, y no puede expresarse. “Cuando estamos en casa cualquier pequeña
frase compuesta que consigue hacer es todo un logro, pero al salir a la
calle y ver al resto de los niños nos damos cuenta de que nuestra hija
avanza de la misma forma”, continúa su padre, que además, asegura que
cuando recibieron la noticia, “se nos acabó el mundo. Te hablan de una enfermedad rara, que además no tiene cura, es algo horrible”.
Pero Triana es una niña feliz, inquieta, que siempre está corriendo, y
que abraza a todos los niños que se encuentra, que a veces no
comprenden muy bien tanta efusividad. “A veces se queda en silencio cuando le hablamos porque no entiende lo que le estamos diciendo,
o por el contrario, hay que repetirle muchas veces cualquier paso
sencillo que debe hacer”, comenta su madre, Esmeralda. Esta enfermedad,
es conocida también como enfermedad de depósito, porque todos esos
residuos se acumulan en las neuronas y afectan progresivamente a las
articulaciones y a los órganos. Según los expertos Triana irá adquiriendo una posición fetal, y ni siquiera será capaz de reconocer a sus padres.
“Es descorazonador, por eso, tratamos de hacer todo lo que esté en
nuestras manos para que se siga avanzando en el estudio de esta
enfermedad”, explican sus padres. Una patología que padecen unos 70
niños en España, y que como ocurre en estos casos, pocos laboratorios
tratan de investigar, porque la rentabilidad sobre su comercialización
es casi nula.
La ginesteína es el único aliado para esta familia.
Se trata de un medicamente que se fabrica en Francia, pero se
comercializa en Estados Unidos, el kilo que utilizan cada año cuesta
unos 2.000 euros. “No cura, solo ralentiza el proceso, y aunque la
mejora no es muy generosa es un paso que se da para que Triana siga
adelante”, comenta Eusebio. A esto se une el trabajo con logopedas,
equitación, natación, fisioterapia, “todo para ejercitar sus músculos y
ayudarla”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario